Cada mes de abril, el Mes de Concientización sobre el Parkinson presta más atención a una afección que afecta el movimiento, el habla, el equilibrio, la energía y las rutinas diarias. Para muchas familias, también es un buen momento para analizar más detenidamente qué tipo de apoyo puede ayudar en este momento, ya sea si los síntomas son leves, cambian o comienzan a interferir con la seguridad en el hogar.

APEX Health trabaja con adultos que viven con la enfermedad de Parkinson en todo Illinois a través de la atención domiciliaria, los cuidados paliativos, la gestión de los cuidados crónicos y la atención domiciliaria no médica. A medida que las necesidades evolucionan, la combinación adecuada de atención domiciliaria para pacientes con Parkinson les ayuda a mantenerse más seguros, más cómodos y más independientes en casa.

Qué revela el mes de concientización sobre el Parkinson en abril

Cada mes de abril es Mes de concientización sobre el Parkinson, que reúne a pacientes, cuidadores, investigadores y defensores en torno a un objetivo común: hacer que la enfermedad de Parkinson sea más visible y menos aislante.

La enfermedad de Parkinson afecta a más de 10 millones de personas en todo el mundo y más de 1.1 millones en los EE. UU., según la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer.

¿Qué hace que abril sea importante para la comunidad de personas con Parkinson?

• El Día Mundial del Parkinson se celebra el 11 de abril desde 1997, en honor al Dr. James Parkinson, quien describió la enfermedad por primera vez en 1817.
• Campañas en redes sociales como #Unshakeable y #IAmMoreThanMyParkinsons ayudan a los pacientes y cuidadores a sentirse menos solos.
• Iniciativas de promoción en abril ayudan a avanzar en las discusiones a nivel estatal y federal.
• Las campañas de concientización también recuerdan a los responsables políticos y a las instituciones de investigación que el Parkinson merece una atención e inversión continuas.

Para las familias de Chicago y de todo Illinois, las campañas de concientización de abril hacen más que recaudar dinero. Crean un sentido de comunidad que se extiende mucho más allá de un solo mes.

El Línea de ayuda de la Fundación Parkinson está disponible en el 1-800-4PD-INFO y ofrece asistencia gratuita en inglés y español. Para las familias de Illinois que están buscando un diagnóstico precoz o decisiones de atención avanzada, este apoyo accesible y multilingüe refleja la realidad culturalmente diversa del área metropolitana de Chicago.

Eventos de concientización sobre el Parkinson y oportunidades de apoyo en Illinois

El mes de abril en Illinois brinda una variedad de oportunidades locales para interactuar con la comunidad de personas con Parkinson. Hay maneras prácticas para que los pacientes recién diagnosticados, los cuidadores a largo plazo y los profesionales de la salud participen en los eventos de abril.

Eventos notables en el área de Chicago

El Simposio de PJ Parkinson en Oak Brook ofrece un día completo de educación para pacientes, familiares y médicos, con sesiones sobre el manejo de los síntomas, la planificación de la atención y las actualizaciones de las investigaciones.

Clases de Nia for Parkinson del JCC Chicago ofrecen a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson una opción basada en el movimiento creada para sus necesidades, y el interés suele aumentar en abril a medida que más familias buscan apoyo local.

Día de la mudanza los eventos se llevarán a cabo en 20 ciudades de todo el país este otoño, y los participantes del área de Chicago a menudo se unirán a los paseos por la orilla del lago. Estos eventos combinan la actividad física, la participación de la comunidad y las iniciativas de recaudación de fondos.

Formas de participar este mes de abril

¿Quieres participar? Estas son algunas medidas concretas que cualquier persona de la comunidad de Parkinson de Illinois puede tomar durante el mes de abril:

1. Asista al simposio de PJ Parkinson o a un seminario web sobre educación local.
2. Únase a una caminata benéfica a lo largo de la orilla del lago de Chicago o a un evento de ciclismo relacionado con la investigación sobre el Parkinson.
3. Comparta contenido de sensibilización utilizando hashtags de campaña en las redes sociales.
4. Comunícate con un grupo de apoyo a través de la Parkinson's Foundation o la APDA.
5. Organice un evento de recaudación de fondos como un desayuno comunitario, una salida de golf o un desafío atlético.
6. Comunícate con tu representante estatal para abogar por la financiación de la investigación del Parkinson.

Desde el punto de vista de la promoción, Inversión de los NIH en la investigación del Parkinson se ha mantenido relativamente estable en torno a los 330 millones de dólares al año durante los últimos cinco años. La promoción a nivel estatal durante el mes de abril puede impulsar el cambio, como se ha visto con Proyecto de ley 829 de la Asamblea de California y su fondo de investigación propuesto. Se alienta a las familias y proveedores de Illinois a que se pongan en contacto con los representantes estatales este mes para abogar por compromisos de investigación similares.

Apoyo para las personas que viven con la enfermedad de Parkinson y sus cuidadores

Vivir con la enfermedad de Parkinson crea exigencias que van mucho más allá del control de los síntomas motores. Con el tiempo, es posible que los cuidadores también necesiten su propio apoyo, como un descanso, una comunicación más clara con el equipo de atención en general y ayuda para planificar los cambios en la movilidad, la cognición y las necesidades diarias de cuidado.

APDA ha recaudado e invertido más de 338 millones de dólares para apoyar e investigar la enfermedad de Parkinson, lo que lo convierte en uno de los recursos comunitarios más establecidos disponibles para las familias de Illinois. Los grupos de apoyo de la Fundación Parkinson y la APDA en los condados de Cook, DuPage y North Shore brindan apoyo y educación entre pares a los pacientes y cuidadores.

Cómo los síntomas del Parkinson pueden cambiar las rutinas diarias

La enfermedad de Parkinson es un trastorno cerebral progresivo que afecta el movimiento. Se desarrolla cuando las neuronas del cerebro que producen dopamina comienzan a deteriorarse, lo que interrumpe las señales que coordinan un movimiento suave y controlado.

Síntomas motores son los signos más reconocidos de la enfermedad de Parkinson:

• Temblores, que con frecuencia comienzan en una mano o un dedo
• Rigidez o rigidez muscular
• Movimiento lento (bradicinesia)
• Problemas de equilibrio e inestabilidad postural
• Cambios en la forma de andar, como caminar arrastrando los pasos

Síntomas no motores son igualmente importantes y con frecuencia se pasan por alto:

• Pérdida del olfato
• Alteraciones del sueño
• Depresión y ansiedad
• Cambios cognitivos
• dificultad para tragar

Algunos cambios no son tan visibles, pero aun así tienen un efecto importante en la vida diaria. Las personas con Parkinson pueden experimentar episodios de congelación al caminar o girar, dificultades para levantarse de la cama, la silla o el inodoro y una destreza manual reducida, lo que hace que les resulte más difícil escribir, abrocharse la ropa o manipular los utensilios.

El dolor, los calambres musculares, el estreñimiento y las fluctuaciones de la presión arterial también pueden convertirse en parte de la carga diaria a medida que avanza la afección.

El Parkinson puede afectar el estado de ánimo, el estrés y la vida diaria

Es común que las personas con Parkinson experimenten depresión y ansiedad, y a menudo aparecen antes de los síntomas motores. No se trata solo de respuestas emocionales al diagnóstico, sino de aspectos neurológicos de la enfermedad. Comprender esto permite a las familias y a los equipos de cuidado responder de manera más eficaz.

Para mejorar la calidad de vida, prueba estas estrategias:

• Programe los medicamentos de manera consistente para evitar las fluctuaciones de los síntomas.
• Modificar el entorno del hogar para reducir el riesgo de caídas.
• Utilice herramientas de comunicación o aplicaciones para ayudar con los temblores o los cambios en la voz.
• Haga ejercicio con regularidad para retrasar la progresión de los síntomas, como muestran las investigaciones.
• Conéctese con un trabajadora social clínica licenciada para recibir apoyo emocional a través de un equipo de atención médica domiciliaria.

Los pequeños cambios en la atención y la rutina pueden reducir el estrés, fomentar la independencia y hacer que cada día sea más fácil de manejar.

Señales de que puede ser hora de llevar más ayuda al hogar

Un diagnóstico temprano de la enfermedad de Parkinson les da a los pacientes y sus familias más tiempo para actuar. Permite que el tratamiento comience antes, contribuye a que las rutinas diarias sean más seguras y facilita la planificación de los cambios antes de que los síntomas interfieran en mayor medida con la independencia.

En las primeras etapas, muchas personas aún pueden controlarlas a diario, ya que sus síntomas son leves. En etapas avanzadas, caminar, mantener el equilibrio, los traslados y el cuidado personal suelen requerir más apoyo. El tratamiento puede incluir administración de medicamentos, terapia, ejercicio y, para algunos pacientes, estimulación cerebral profunda.

El progreso de la investigación sobre el Parkinson y lo que significa para las familias

La investigación sigue siendo un punto central del Mes de Concientización sobre el Parkinson porque un mejor tratamiento depende de una financiación constante, estudios clínicos y un apoyo público más amplio.

La Fundación Parkinson's otorgó más de 4,3 millones de dólares en 44 becas de investigación en su versión más reciente Annual report 2025. La Fundación Michael J. Fox, cuya serie Chicago Run/Walk se lanzó en 2017 y ayudó a aumentar significativamente la visibilidad del Parkinson local, concedió 108 becas por un total de 62,4 millones de dólares solo en octubre y noviembre de 2025.

Para los pacientes y sus familias, este trabajo es importante más allá de los titulares. La investigación puede conducir a mejores opciones de tratamiento, a una detección más temprana, a un mejor manejo de los síntomas y a una atención más personalizada con el tiempo.

Estos son algunos de los próximos pasos prácticos para los pacientes y sus familias este mes de abril:

1. Asista a un evento local o virtual sobre la enfermedad de Parkinson.
2. Línea de ayuda de la Fundación Save the Parkinson: 1-800-4PD-INFO.
3. Pregúntale a un neurólogo o especialista en trastornos del movimiento acerca de la elegibilidad para un ensayo clínico.
4. Revise la seguridad en el hogar y pregunte si una evaluación de salud en el hogar puede ayudar.
5. Hable con un coordinador de cuidados sobre el apoyo paliativo si los síntomas progresan.

Los cuidados paliativos y los hospicios no son lo mismo. Se pueden usar junto con un tratamiento continuo para ayudar a controlar los síntomas, reducir el estrés y mejorar la calidad de vida durante una enfermedad grave de larga duración.